Les mois avant le diagnostic

Module 16 · Besoins particuliers et neurodivergence · Article 09 · Wave 3 · tous les âges

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Avant qu’il y ait un mot, il y a un ressenti. Quelque chose se passe avec ton enfant. Quelque chose que tu n’arrives pas tout à fait à nommer, mais que tu n’arrêtes pas de remarquer. Il a des difficultés que les autres enfants n’ont pas, ou il se développe autrement, ou il trouve difficiles des choses qui devraient être plus simples, ou il se comporte d’une façon qui te déconcerte. Tu n’as pas de diagnostic. Tu n’es peut-être même pas sûr qu’il y ait quelque chose à diagnostiquer. Tu as juste un sentiment grandissant que quelque chose est différent, et beaucoup d’incertitude sur ce que ça veut dire et sur ce qu’il faut faire.

Cette période, les mois avant le diagnostic, est une épreuve particulière en soi, et on en parle moins que du diagnostic lui-même. C’est un entre-deux fait de ne-pas-savoir, souvent accompagné d’inquiétude, de doute sur soi, et parfois de désaccord entre les deux foyers sur la question même de savoir s’il se passe quelque chose. Cet article est fait pour cette période, et c’est un article tout en douceur, parce que l’incertitude, à elle seule, peut user.

Le plus dur, c’est de ne pas savoir

La période d’avant-diagnostic a une difficulté bien à elle, que la période d’après-diagnostic, malgré tout ce qu’elle comporte, n’a pas : l’absence d’un mot, d’une explication, d’un cadre. Après un diagnostic, tu sais au moins à quoi tu as affaire, et tu peux commencer à apprendre et à agir. Avant, tu avances dans le brouillard, tu remarques des choses, tu t’inquiètes, tu te demandes si tu en fais trop ou pas assez, sans rien de solide à quoi te tenir.

Ce ne-pas-savoir nourrit tout un ensemble d’expériences difficiles. Le doute sur soi : est-ce que j’imagine ça, est-ce que je deviens parano, est-ce que je m’inquiète pour rien. L’inquiétude pour l’enfant, sans savoir clairement de quoi cette inquiétude est faite. Une forme de vigilance, à observer l’enfant de près, à répertorier ce qui semble clocher. Et souvent de la culpabilité, dans plusieurs directions : culpabilité de s’inquiéter, culpabilité de ne pas avoir remarqué plus tôt, culpabilité pour les moments où on a pris pour de la bêtise ce qui était peut-être quelque chose que l’enfant ne pouvait pas maîtriser.

Ça aide de nommer que cette période est vraiment difficile, et que cette difficulté est réelle, pas le signe que tu en fais trop. L’incertitude est inconfortable précisément parce que c’est de l’incertitude, et tu n’échoues pas en la trouvant difficile. La plupart des parents qui reçoivent un jour un diagnostic sont d’abord passés par une version de ce brouillard, et l’inconfort qui va avec est normal, ce n’est pas un défaut chez toi.

Fais confiance à ce que tu remarques, et lance le bilan

Un principe utile pour cette période : fais assez confiance à ce que tu remarques pour aller chercher un bilan, sans pour autant sauter aux conclusions sur ce que sera la réponse. Les parents remarquent souvent que quelque chose est différent chez leur enfant bien avant qu’un professionnel ne le confirme, parce qu’ils le voient vivre plus que quiconque. Ce que tu remarques, ce sont des données précieuses, sur lesquelles il vaut la peine d’agir, même quand tu n’es pas sûr.

Agir, ça veut dire aller chercher un bilan professionnel, plutôt que de balayer tes inquiétudes ou d’essayer de poser un diagnostic toi-même à partir d’internet. Si tu as le sentiment persistant qu’il se passe quelque chose, la bonne démarche, c’est d’en parler au bon professionnel, le médecin de ton enfant, l’école, un spécialiste, quelqu’un qui pourra évaluer comme il faut. Ça ne dramatise pas, tu ne décides pas que l’enfant a quelque chose, tu cherches à y voir clair, et ça ne minimise pas non plus, tu ne te dis pas que tu imagines tout. Tu prends ce que tu remarques assez au sérieux pour le faire regarder par quelqu’un de qualifié.

Le bilan en lui-même peut prendre du temps, parfois un temps frustrant, avec des listes d’attente, plusieurs rendez-vous, des étapes. Ça prolonge l’entre-deux, et c’est dur. Mais lancer la démarche, c’est ce qui finit par faire sortir du brouillard, que ce soit vers un diagnostic qui explique les choses, ou vers le soulagement de découvrir que ce que tu remarquais n’était pas ce que tu craignais. L’une ou l’autre issue vaut mieux que de rester dans l’incertitude indéfiniment.

L’article de clôture du module sur le comportement, qui invite à lire le comportement de l’enfant comme une information, est un bon compagnon ici, parce qu’une grande partie de ce que les parents remarquent dans la période d’avant-diagnostic, c’est justement du comportement qui n’a pas de sens, et apprendre à le lire comme une forme de communication, tout en allant chercher un bilan, aide à soutenir l’enfant en attendant.

Le chercher à travers les deux foyers

Dans une famille à deux foyers, la période d’avant-diagnostic a une complication de plus : les deux parents peuvent ne pas voir les mêmes choses, ou ne pas être d’accord qu’il y ait quelque chose à explorer. L’un, souvent celui qui remarque, veut chercher un bilan ; l’autre ne voit pas le problème, ou trouve que le parent inquiet en fait trop, ou résiste à l’idée de mettre une étiquette sur l’enfant.

C’est la version avant-diagnostic du désaccord dont parle l’article dédié au refus du diagnostic, et beaucoup de ce qui s’y dit s’applique ici. Le désaccord prend souvent racine dans le chagrin, la peur, ou simplement dans le fait que les deux parents voient des tranches différentes de la vie de l’enfant. Il se règle rarement par l’argumentation. Ce qui aide, c’est d’aller chercher le bilan à travers le pouvoir de décision dont tu disposes, de partager tes observations sans forcer l’accord, et de laisser le bilan professionnel, plutôt que les opinions des parents, être ce qui éclaire la question de savoir s’il y a quelque chose à prendre en charge. Les conclusions d’un professionnel font souvent bouger un parent dubitatif là où l’insistance d’un co-parent inquiet n’y arrive pas.

Là où les deux foyers voient des choses différentes, cette différence est elle-même une information utile pour un bilan, puisqu’un enfant peut se présenter autrement selon les contextes, et qu’un bon bilan tient compte des observations des deux foyers. Plutôt que de n’être qu’une source de tensions, les perceptions différentes des deux foyers peuvent devenir deux données précieuses sur l’enfant, l’une et l’autre dignes d’être apportées au professionnel qui réalise le bilan.

Soutenir l’enfant avant de savoir

Un point essentiel pour cette période : tu n’as pas à attendre un diagnostic pour commencer à soutenir ton enfant. Pendant que la démarche du bilan suit son cours, tu peux déjà répondre aux besoins réels de ton enfant tels que tu les observes, qu’il y ait un mot dessus ou non.

Si ton enfant a du mal avec quelque chose, tu peux l’aider avec ça maintenant. S’il trouve certaines choses difficiles, tu peux les aménager maintenant. Si lire son comportement comme une forme de communication te dit qu’il est débordé, anxieux ou en difficulté, tu peux y répondre maintenant. Le diagnostic, s’il vient un jour, affinera et éclairera ton soutien, mais la posture de base, remarquer ce dont ton enfant a besoin et y répondre, ne demande pas d’étiquette. Un bon soutien pour un enfant en difficulté reste un bon soutien, qu’il porte un nom ou non.

Ça protège aussi l’enfant pendant l’entre-deux. Un enfant qui a des difficultés avant le diagnostic se porte mieux avec des parents qui répondent à ses besoins avec patience et soutien, plutôt qu’avec des parents figés dans l’attente, ou pire, qui prennent ces difficultés inexpliquées pour de la bêtise à punir. Soutenir l’enfant tel qu’il est, maintenant, pendant que le bilan éclaire le tableau, c’est à la fois plus doux et plus efficace que d’attendre la certitude avant de réagir.

Et ça aide de garder la vie de l’enfant aussi ordinaire et bonne que possible pendant cette période, en ne laissant pas l’inquiétude et la démarche du bilan tout envahir. L’enfant reste un enfant, avec une vie à vivre, et protéger ses bonnes expériences ordinaires, pendant que les adultes traversent l’incertitude, ça compte.

Pour finir

Les mois avant un diagnostic sont une épreuve à part entière, un entre-deux fait de ne-pas-savoir, marqué par le doute sur soi, l’inquiétude et la culpabilité, et cette difficulté est réelle, pas le signe que tu en fais trop. Fais assez confiance à ce que tu remarques pour aller chercher un bilan professionnel, sans sauter aux conclusions, puisque les parents voient souvent ce qui est différent avant les professionnels, et que le bilan est la sortie du brouillard. À travers les deux foyers, là où les parents peuvent voir ou accepter des choses différentes, va chercher le bilan dans le cadre de ton pouvoir de décision, et laisse les conclusions du professionnel éclairer ce que les opinions des parents ne peuvent pas, en traitant les observations différentes des deux foyers comme des données utiles. Et surtout, tu n’as pas à attendre un diagnostic pour soutenir ton enfant ; réponds à ses besoins réels maintenant, ce qui est plus doux et plus efficace que d’attendre la certitude.

Tu n’as pas encore de mot, et le ne-pas-savoir est vraiment difficile. Fais confiance à ce que tu remarques, fais-le évaluer comme il faut, et soutiens ton enfant tel qu’il est en attendant, ce que tu peux faire sans attendre que le brouillard se lève.

Tu n’as pas besoin d’un mot pour commencer à aider ton enfant. Fais confiance à ce que tu remarques, fais-le évaluer, et réponds aux besoins de ton enfant maintenant, pendant que le tableau se précise.