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Module 10 · Santé et médicaments

Les vaccins et la question du consentement

By the dip team · Clinical consultant: Pauline Sam, MD ·

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Les vaccins et la question du consentement

Les vaccins et la question du consentement

Le rappel de vaccination est arrivé du cabinet il y a une semaine. Le rappel est à faire. Le rendez-vous que tu as pris est pour jeudi après-midi.

On est mardi soir. Tu échanges des messages avec ton co-parent à propos de la semaine. Tu mentionnes, en passant, le rendez-vous.

La réponse arrive, plus lentement que tu ne t’y attendais : je me suis renseigné de mon côté. Je ne suis pas sûr d’être à l’aise avec celui-là.

Tu restes un moment avec le message. Tu étais parti du principe que c’était un rendez-vous de routine, le genre auquel on se rend sans discussion. La conversation, finalement, n’a rien de routinier.

Cet article est pour la conversation qui est maintenant devant toi.

De quoi parle cet article

Le principe est le suivant. Les vaccins font partie du petit ensemble de décisions médicales où deux parents qui s’accordent d’ordinaire sur presque tout peuvent se retrouver sérieusement divisés. La plupart du temps, les deux parents sont alignés et le rendez-vous se fait tout seul. Quand l’alignement se rompt, la conversation porte rarement sur le vaccin précis ; elle porte sur la confiance, sur les sources d’information, et sur la question plus difficile de ce qu’on fait quand deux parents qui aiment tous les deux leur enfant ne sont pas d’accord sur quelque chose d’aussi important. Le travail, c’est de bien gérer le désaccord, avec le bien-être de l’enfant au centre, sans qu’aucun des deux parents se sente passé outre ou balayé.

L’article couvre quatre choses. L’alignement par défaut. Le cadre du consentement. La conversation difficile quand l’alignement se rompt. Et la question de fond, plus structurelle : que faire quand vous n’arrivez vraiment pas à vous mettre d’accord.

Un mot avant de continuer. Cet article ne prend pas position sur tel ou tel vaccin. Il traite de la façon de mener la conversation quand ton co-parent et toi n’êtes pas d’accord. Les questions médicales se règlent entre vous, le médecin de ton enfant, et les éventuels spécialistes concernés. Ce qui se discute ici, ce sont les questions structurelles.

Le défaut : la plupart des rendez-vous se font tout seuls

Dans la plupart des situations de co-parentalité, les vaccins ne sont pas un sujet de discussion. Les deux parents se sont accordés sur l’approche générale (suivre le calendrier vaccinal, ou le suivre avec des aménagements précis convenus depuis longtemps). Les rappels arrivent ; les rendez-vous se prennent ; l’un des parents emmène l’enfant ; le carnet de santé est mis à jour ; la vie continue.

C’est la situation de la majorité des familles en co-parentalité, pour la majorité des vaccins. Ça vaut la peine de le nommer, parce que la suite de l’article traite de conversations plus difficiles et pourrait les faire paraître plus fréquentes qu’elles ne le sont.

La structure qui produit ce défaut facile se construit en amont. Une compréhension partagée (formelle ou non) de la façon dont la famille aborde les vaccins de l’enfance. La confiance dans la façon dont le médecin traitant ou le pédiatre gère les choses de routine. Le carnet de santé partagé (article 01) qui garde la trace de ce qui a été fait.

Quand le défaut fonctionne, il fonctionne sans qu’on le voie. Les questions de cet article ne se posent pas.

Le cadre du consentement

Quand les vaccins deviennent malgré tout un sujet, le cadre juridique compte comme point de repère.

En France, les deux parents exercent en général l’autorité parentale conjointe. Cela veut dire que les deux ont le droit, et qu’on attend des deux en pratique, d’être informés des décisions médicales qui ne relèvent pas de la routine et d’y prendre part de façon réelle. Pour les actes usuels, l’établissement de santé ou le professionnel peut se fonder sur l’accord d’un seul parent, présumé agir avec l’accord de l’autre. Les actes non usuels, eux, supposent l’accord des deux.

Le détail dépend des situations. Quelques repères qui tiennent largement.

Les vaccins du calendrier vaccinal. En général, un seul parent peut emmener l’enfant pour un vaccin prévu au calendrier. La participation des deux est présumée ; le rendez-vous relève de l’usuel ; aucune démarche de consentement conjoint formel n’est en principe nécessaire. À noter qu’en France, une partie de ces vaccins relèvent d’obligations légales pour les jeunes enfants.

Les vaccins optionnels ou supplémentaires. Les vaccins en dehors du cadre habituel (protection supplémentaire, vaccins liés à un voyage, etc.) supposent en général que les deux parents soient au courant, et de plus en plus leur accord explicite à tous les deux, surtout dans un cadre de soins privé.

Sortir l’enfant du calendrier vaccinal. Un parent qui voudrait soustraire l’enfant au programme de vaccination ne peut en général pas le faire seul. La protection que représente le calendrier est inscrite dans le système ; en sortir est traité comme une décision importante, qui suppose l’accord des deux parents.

La voix de l’enfant lui-même. À mesure qu’il grandit, l’enfant prend une place réelle dans la conversation. Dès qu’il est capable de discernement, à partir du début de l’adolescence environ, son avis compte ; et plus il avance vers la fin de l’adolescence, plus cet avis pèse. Les règles précises varient ; la trajectoire, elle, est la même.

Connaître les règles qui s’appliquent à ta situation compte. Ton médecin traitant ou ton pédiatre peut te décrire le cadre. Un bref échange avec un avocat spécialisé en droit de la famille aussi, si le sujet devient vraiment litigieux.

Savoir que les règles décrivent le plancher, pas le plafond, compte tout autant. Même quand le cadre juridique permet à un seul parent d’agir, le coût relationnel de le faire sur un sujet litigieux est élevé. Le cadre juridique doit être ton filet de sécurité, pas ton mode de fonctionnement par défaut.

La conversation difficile

Quand ton co-parent et toi n’êtes pas d’accord sur un vaccin précis, la conversation qui suit est délicate. Quelques principes.

Ralentis. La plupart des conversations sur un vaccin litigieux n’ont pas d’échéance immédiate. Le rendez-vous peut être reporté. Le rappel peut attendre une semaine ou deux, le temps d’en parler. N’essaie pas de régler un désaccord important dans les jours qui précèdent un rendez-vous prévu.

Cherche ce qui est vraiment en jeu. Je ne suis pas sûr pour celui-là peut vouloir dire plusieurs choses. Ça peut être une inquiétude précise sur ce vaccin précis. Ça peut être une inquiétude plus large sur le calendrier. Ça peut venir d’une lecture en particulier. Ça peut être une position tenue depuis longtemps et jamais formulée. La conversation doit commencer par chercher ce qui se trouve vraiment sous les mots.

Écoute sans chercher à réparer. La première conversation est faite pour comprendre, pas pour convaincre. Même si tu es sûr de ta position, le premier travail, c’est d’entendre vraiment l’inquiétude de ton co-parent. Raconte-moi ce que tu as lu. Dis-moi ce qui t’inquiète. J’ai envie de comprendre. Comprendre ne t’engage pas à être d’accord.

Reconnais les valeurs en dessous. La plupart des positions sur un vaccin litigieux viennent de quelque chose de réel : protéger l’enfant d’un risque, garder la main sur les décisions médicales, la confiance ou la méfiance envers les institutions, des valeurs personnelles ou culturelles. La position avec laquelle tu n’es pas d’accord repose souvent sur des valeurs que tu partages en réalité ; nommer ces valeurs communes peut changer la texture de la conversation.

Implique le médecin traitant. Presque toutes les conversations sur un vaccin litigieux gagnent à passer par un rendez-vous commun avec le médecin de l’enfant. Le médecin est en position de répondre aux questions précises, de traiter les inquiétudes précises, et de présenter le tableau médical d’une façon qu’aucun des deux parents ne peut tenir. Est-ce qu’on pourrait prendre un rendez-vous ensemble avec notre médecin pour en parler ? Il ne s’agit pas que le médecin tranche le désaccord ; il s’agit d’avoir une source professionnelle partagée.

Sois prêt à réviser ton point de vue. Tous les deux. Si l’inquiétude de ton co-parent fait apparaître quelque chose auquel tu n’avais pas pensé, prends-le au sérieux. Si ton raisonnement fait apparaître quelque chose auquel il n’avait pas pensé, il doit le prendre au sérieux. Un désaccord fécond suppose une vraie disponibilité à changer d’avis.

Ne parle pas à la place de l’enfant, ni de l’enfant futur. Évite les phrases du genre si on ne fait pas ça, notre enfant pensera qu’on ne tenait pas à lui. Ce sont des projections, pas des arguments. Reste avec ce que ton co-parent et toi savez, ici, maintenant, avec les informations que vous avez tous les deux.

Décide d’un processus, pas seulement d’une position. Parfois, la conversation ne peut pas se régler en une fois. Mettez-vous d’accord sur la suite. Une deuxième conversation. Un rendez-vous avec le médecin. Un petit temps de lecture supplémentaire pour vous deux. Une date précise à laquelle une décision devra être prise. Le processus évite que la conversation parte à la dérive.

Quand vous n’arrivez vraiment pas à vous mettre d’accord

La plupart des conversations sur un vaccin litigieux finissent par se régler. Les inquiétudes de l’un sont apaisées par l’information ; le cadre de pensée de l’autre s’ajuste ; un chemin se dessine. Une vraie minorité de conversations ne se règlent pas par la discussion ordinaire.

Quand vous avez vraiment parlé, avec l’avis du médecin, avec le temps qu’il fallait, et que le désaccord reste profond, plusieurs chemins existent.

La médiation familiale. Si le désaccord est important et qu’il dure, c’est exactement le genre de décision pour lequel la médiation familiale a été pensée. Un médiateur formé, avec les deux parents présents, qui travaille une décision précise avec le bien-être de l’enfant au centre. Le module 09 en détaille le déroulement. La neutralité du médiateur est précieuse ici.

Le rendez-vous avec un spécialiste. Parfois, un spécialiste (un infectiologue, un pédiatre avec une expertise précise) peut offrir un regard que le médecin traitant ne peut pas offrir. Ce rendez-vous ne sert pas à trancher le désaccord ; il sert à ajouter de la profondeur clinique à ce que vous savez déjà tous les deux.

L’étape juridique. Dans les cas sérieux et vraiment insolubles, le juge aux affaires familiales (le JAF) peut être saisi pour trancher un désaccord sur l’exercice de l’autorité parentale. C’est rare, et ça doit être une dernière étape, pas une première. Le JAF tranche en fonction de l’intérêt de l’enfant. Selon les situations, il peut entendre l’enfant capable de discernement, ou ordonner une mesure d’instruction pour éclairer la décision. L’étape juridique est structurelle ; elle ne restaure pas la relation.

Attendre. Parfois, la bonne réponse, c’est de différer la décision. Un vaccin prévu à un moment peut souvent être fait un peu plus tard sans changement notable pour l’enfant. La décision différée n’est pas une absence de décision ; c’est une décision de laisser plus de temps à la conversation. Utilisée avec soin, l’attente peut donner de l’air à la relation sans compromettre les soins de l’enfant. Pour les vaccins qui relèvent d’une obligation légale, vérifie le cadre avec le médecin avant de différer.

Un parent qui agit seul. Dans certains cas, pour certains vaccins, un parent peut avancer seul si le cadre le permet. Ça doit être une dernière étape sérieuse, pas une première. Les dégâts causés à la relation de co-parentalité quand un parent agit unilatéralement sur une décision médicale litigieuse sont importants. Ça ne devrait arriver que lorsque l’alternative est un vrai risque pour l’enfant et que le calendrier ne laisse vraiment pas le temps d’une résolution plus lente.

Un mot sur les sources d’information

Beaucoup de conversations sur un vaccin litigieux ont, en dessous, un désaccord sur les sources auxquelles se fier. L’un des parents lit les recommandations des autorités de santé et leur fait confiance. L’autre lit des sources qui soulèvent des inquiétudes que ces autorités écartent ou ne traitent pas.

Deux choses aident, ici.

Des sources partagées. Mettez-vous d’accord sur au moins une source que vous regarderez ensemble. Le médecin traitant. Un rendez-vous avec un spécialiste. Un document précis. La source partagée n’est pas forcément décisive ; c’est un terrain commun qui donne à la conversation un endroit où se poser.

La transparence des sources. Si tu as lu des articles, des livres ou des vidéos en particulier, partage-les. Ne résume pas ; partage. Ton co-parent doit pouvoir lire ce que tu lis et se faire son propre avis. La transparence des sources, des deux côtés, fait porter la conversation sur l’information plutôt que sur les positions.

La version plus difficile de cette conversation, celle où l’un des parents voit les sources de l’autre comme peu fiables, voire dangereuses, est une tout autre conversation. Elle se règle rarement par davantage d’allers-retours sur les sources. Elle demande en général l’appui structurel d’un médiateur ou d’un clinicien capable de tenir l’espace pour que chacun soit entendu et que le tableau médical soit présenté avec soin.

Pour finir

On est mardi soir. Tu relis le message une troisième fois.

Tu réponds. Dis-m’en plus sur ce qui t’inquiète. J’ai envie de comprendre avant qu’on décide quoi que ce soit.

Ton co-parent répond. Il nomme une inquiétude précise qu’il a lue quelque part. Tu lis ce qu’il a lu.

Vous prenez deux ou trois jours. Vous y réfléchissez tous les deux. Vous décidez de prendre un rendez-vous commun avec le médecin pour samedi matin, avant le rendez-vous de jeudi.

Tu reportes le rappel. Le créneau passe à la semaine suivante. Vous allez ensemble au rendez-vous du samedi matin. Le médecin écoute avec attention l’inquiétude de ton co-parent. Il y répond précisément. Il partage ce qu’il sait. Il reconnaît ce dont il ne peut pas être certain. Il donne sa recommandation. Il nomme la petite part d’incertitude qui reste.

Ton co-parent et toi sortez du cabinet. Vous restez quelques minutes dans la voiture. Vous réfléchissez tous les deux.

Au bout du compte, vous décidez de faire le vaccin. L’inquiétude de ton co-parent n’a pas été balayée ; elle a été entendue, examinée, et finalement mise en balance avec le tableau d’ensemble. Il est d’accord que le raisonnement médical est solide. Tu reconnais que sa lecture a soulevé quelque chose qui valait la peine d’y réfléchir.

Le rappel est fait le jeudi suivant. Le rendez-vous est, au final, bref et ordinaire.

Cet épisode a pris deux semaines au lieu d’une. Il a impliqué un rendez-vous reporté, une visite chez le médecin en plus, une conversation plus difficile, et une décision partagée prise à deux. L’enfant a son rappel. La relation de co-parentalité est intacte. La prochaine fois qu’une chose de ce genre se présentera, vous saurez tous les deux comment vous y prendre.

Toutes les conversations sur un vaccin litigieux ne finissent pas comme ça. Certaines ne se règlent pas dans l’accord ; certaines finissent dans le bureau du médiateur ; une petite minorité finit dans les alternatives structurelles que cet article a nommées. L’article n’est pas une promesse que toute conversation se passe bien. C’est une carte de comment la faire bien se passer quand c’est possible.

Le but, ce n’est pas que vous soyez toujours d’accord. Le but, c’est que vous gériez le désaccord d’une façon qui protège l’enfant, respecte la voix de ton co-parent, et garde la structure de la co-parentalité en état de marche au fil des années.

Voilà pour l’article. Le travail continue.

Ceci est une aide d'entraide, pas un avis médical, psychologique ou juridique, et en aucun cas un substitut à un professionnel qualifié. Si toi ou ton enfant êtes peut-être en danger, contacte les services d'urgence de ta région.