L’enfant asthmatique, l’enfant avec une maladie chronique

Ton fils a six ans. On lui a diagnostiqué un asthme l’hiver dernier. Il a un inhalateur marron qu’il prend deux fois par jour, un inhalateur bleu pour les crises, et un plan d’action écrit, remis par le pneumo-pédiatre, qui est accroché sur le frigo de ta cuisine.

Ton co-parent et toi vous partagez la semaine à peu près à parts égales. Il est chez toi du dimanche au mercredi matin ; chez sa mère du mercredi après-midi au samedi.

Tu es à la table de la cuisine, un jeudi matin. Il est chez sa mère. Tu penses à quelque chose de précis.

La semaine dernière, quand il est revenu chez toi, il avait raté trois prises de son inhalateur marron. Pas parce que sa mère est négligente. Parce qu’il reste chez toi et qu’il n’y en a pas de deuxième chez elle. La routine se casse au moment du relais. Des prises sautent. Trois prises ratées, ce n’est pas une urgence, mais le schéma commence à se voir.

Tu prends ton téléphone. Tu écris à ton co-parent. Je crois qu’il nous faut un deuxième inhalateur marron. Un pour chaque foyer. Je peux le commander chez le médecin aujourd’hui ?

Cet article est pour la conversation qui suit.

De quoi parle cet article

Le principe est le suivant. Une maladie chronique fait passer la co-parentalité autour de la santé de l’événementiel au continu. Les savoir-faire décrits par le médecin au module 09, la coordination des dépenses du module 07, les habitudes de communication du module 08, tout ça se trouve mis à l’épreuve chaque jour, et non de temps en temps. Le travail n’est pas de bien gérer une maladie ponctuelle ; c’est de construire une structure qui gère la même maladie, dans les deux foyers, au fil des années, avec deux parents également compétents. Le coût d’un mauvais réglage est médical : mauvaise observance, prises ratées, aggravation. Le bénéfice d’un bon réglage est considérable : un enfant qui vit bien avec sa maladie, quel que soit le foyer où il se trouve cette semaine-là.

L’article couvre quatre choses. Le principe du tout-en-double. Le plan écrit partagé. La coordination avec l’école et le reste du réseau. Et les cas plus difficiles, que la structure de cet article couvre mais qui demandent un soin particulier.

L’article est écrit pour les parents d’enfants asthmatiques, diabétiques, avec un TDAH qui nécessite un traitement quotidien, une épilepsie, des allergies sévères, un eczéma qui nécessite un soin quotidien, ou toute autre maladie qui demande des soins quotidiens et continus au fil des années. Les détails changent selon la maladie ; le travail structurel, lui, se ressemble.

Le principe du tout-en-double

Pour une maladie chronique, les deux foyers ont besoin d’un kit complet et opérationnel. Pas d’un seul kit qui voyage.

Les médicaments. Les traitements de fond quotidiens dans les deux foyers. Les traitements de crise (l’inhalateur bleu, le stylo d’adrénaline, le glucagon, le diazépam) dans les deux foyers. Une pharmacie de secours en cas d’oubli.

Le matériel. Les chambres d’inhalation pour les inhalateurs. Les lecteurs de glycémie et les bandelettes. Les stylos à insuline. Les piles d’appareil auditif. Les crèmes pour l’eczéma dans les bons tubes. Tout le matériel qui accompagne le traitement, disponible là où l’enfant dort.

Les documents. Le plan d’action. Le schéma de prise du moment. Les derniers courriers du spécialiste. Le plan pour l’école. Tout ça, dans les deux foyers, à un endroit où ça se trouve facilement.

Le savoir en tête. Les deux parents connaissent la maladie. Les deux savent reconnaître une crise. Les deux savent administrer le traitement de crise. Les deux savent décrire les facteurs déclenchants, les signes d’alerte, et les seuils à partir desquels il faut réagir.

Les numéros. Médecin traitant, spécialiste, urgences pédiatriques. Enregistrés dans le téléphone des deux parents. Faciles à trouver.

Le doublement coûte de trois façons. De l’argent, parce que certains matériels sont chers. Du temps, parce que tenir deux kits à jour et approvisionnés demande de l’organisation. De l’attention, parce que les deux parents doivent rester au courant des mises à jour.

Le doublement est nécessaire parce que l’alternative, c’est le schéma du premier paragraphe. La routine de médicaments qui voyage se casse à chaque relais. Des prises sautent. La maladie de l’enfant se moque de savoir quelle semaine on est.

Un mot précis sur le coût. Certains médicaments et matériels coûtent assez cher pour que le doublement pèse vraiment dans le budget. C’est une conversation du module 07. Le cadrage honnête, c’est : le coût du doublement fait partie du coût de la maladie chronique, et il doit être partagé entre les deux parents selon l’organisation qui régit les dépenses communes. Le parent dont le foyer n’a pas de traitement contre l’asthme ne fait pas d’économie ; il reporte simplement le coût sur la santé de l’enfant. À noter qu’en France, beaucoup de maladies chroniques de l’enfant ouvrent droit à une prise en charge en affection de longue durée (ALD) ; renseigne-toi auprès du médecin traitant, ça change ce qui reste à la charge des parents.

Le plan écrit partagé

Pour une maladie chronique, le plan écrit du spécialiste est la colonne vertébrale de la structure. Les deux foyers en ont une copie. Les deux parents l’ont lu. Les deux savent en réciter les bases.

Pour l’asthme. Le plan d’action a en général trois zones : verte (tout va bien, traitement normal), orange (aggravation, on augmente le traitement ou on passe au palier au-dessus), rouge (urgence, traitement de crise et appel). Les facteurs déclenchants. Les signes d’alerte. La conduite à tenir pour réagir. Les deux parents doivent savoir reconnaître un changement de zone et agir en conséquence.

Pour le diabète. Le plan de prise en charge couvre les objectifs glycémiques normaux, le comptage des glucides et le calcul des doses d’insuline, la conduite à tenir en cas d’hypo et d’hyper, les règles des jours de maladie. Les deux parents à l’aise avec les décisions du quotidien ; les deux capables de répondre à une hypo à trois heures du matin.

Pour l’épilepsie. Le plan de gestion des crises. À quoi ressemble une crise pour cet enfant précis. Ce qu’il faut faire pendant. Quand appeler. Quel traitement de crise est disponible et quand l’utiliser.

Pour le TDAH. Le plan de traitement, avec le timing par rapport à l’école. Le traitement des jours d’école par rapport aux variations du week-end. L’avis du spécialiste sur les périodes de vacances. Les stratégies de comportement qui viennent compléter le traitement.

Pour les allergies sévères. Le plan d’éviction. La conduite à tenir en cas d’exposition. La formation au stylo d’adrénaline. La communication avec l’école.

Pour l’eczéma. Le rituel de soin quotidien de la peau. Les facteurs déclenchants. Quand appeler en cas de poussée. Quand en référer au spécialiste.

Ces plans sont mis à jour quand le spécialiste les met à jour. Le référent médical (article 01) s’occupe de la mise à jour ; les deux parents reçoivent la nouvelle version ; les copies des deux foyers sont remplacées. Les anciens plans sont détruits ; seule la version du moment est en usage.

Un document de travail qui vaut la peine d’être tenu à côté du plan formel du spécialiste : une brève note courante des rendez-vous récents, des changements de dose et des observations. Chaque parent y contribue. Dossier numérique partagé, format de fichier simple. Le spécialiste n’a pas besoin de le voir ; il sert aux parents à rester à jour l’un avec l’autre entre les passages.

La coordination avec l’école et le reste du réseau

Pour une maladie chronique, l’école devient un tiers essentiel.

Un projet d’accueil individualisé (PAI). En France, c’est le cadre qui formalise tout ça avec l’école. Le PAI reprend le document du spécialiste, plus les adaptations propres à l’établissement (où le traitement est rangé, qui l’administre si besoin, ce qui se passe pendant le sport, ce qui se passe pendant les sorties). Il se construit avec le médecin scolaire, et il vaut mieux que les deux parents y soient associés : ça signale à l’école que c’est un terrain réglé, qu’une objection ultérieure d’un seul parent ne viendra pas défaire.

Les deux parents joignables en cas d’urgence. Les deux atteignables. Les deux pleinement habilités. L’infirmière scolaire ou le secrétariat ne doivent pas se retrouver à appeler un parent sans pouvoir joindre l’autre en cas de besoin.

L’infirmière scolaire connaît la situation. En personne si possible ; par les documents sinon. L’infirmière est souvent celle qui applique le plan au jour le jour pendant les heures de classe. Une relation avec elle, entretenue par le parent qui fait le travail de lien avec l’école, compte.

L’enseignant connaît les bases. Pas les détails du spécialiste. Les bases. Notre enfant est asthmatique ; voilà ce qu’il faut faire s’il fait une crise en classe. L’inhalateur bleu est à l’infirmerie. L’enseignant ne doit pas découvrir la maladie en pleine crise.

Les parents des copains, quand c’est utile. Pour les nuits chez un copain, les anniversaires, les invitations. Si l’enfant a une allergie sévère, le parent du copain doit le savoir. Si l’enfant doit prendre un traitement au coucher pendant la nuit chez le copain, le parent du copain doit le savoir. Cette communication passe en général par l’un des parents (souvent celui qui est le plus connecté au réseau social), mais les deux parents devraient savoir ce qui a été dit à qui.

Les colonies, les clubs de sport, les profs de musique. Toute personne qui encadre l’enfant plus d’une heure ou deux a besoin de connaître les bases. La communication est brève, écrite, et vient du parent qui inscrit l’enfant.

La coordination avec l’école et le réseau, bien faite, devient invisible. L’enfant va à l’école, le plan asthme est en place, l’infirmière gère un sifflement comme il faut, les parents reçoivent un petit mot l’après-midi même. Le système marche parce que quelqu’un, en amont, s’est assuré que les gens qui devaient savoir savaient.

Quand la structure est mise à l’épreuve

Cinq schémas reviennent régulièrement dans la co-parentalité autour d’une maladie chronique.

La maladie évolue. Un traitement cesse de faire effet. Un nouveau symptôme apparaît. Une poussée de croissance change les doses. Le rendez-vous chez le spécialiste fait apparaître un changement important. Les deux parents doivent être dans la discussion du changement, surtout s’il a des conséquences sur le quotidien (rythme différent, nouveau matériel, changements alimentaires). Le référent prend la main sur la mise en œuvre ; les deux parents sont informés et alignés.

Un ado prend en main ses propres soins. Vers 13-15 ans, beaucoup d’enfants avec une maladie chronique commencent à gérer leur traitement quotidien eux-mêmes. C’est normal pour leur âge ; c’est aussi une transition fragile. Les deux parents doivent soutenir cette autonomie grandissante tout en restant disponibles en renfort. Le schéma qui échoue : un parent qui lâche plus vite que l’autre, avec l’ado coincé au milieu. Accordez le desserrement.

La maladie devient le terrain des tensions. Parfois, l’un des parents nie la gravité de la maladie, ou pense qu’elle est sur-diagnostiquée, ou veut essayer des approches alternatives que son co-parent juge dangereuses. L’article 09 de ce module traite cette catégorie en détail. La réponse courte : les désaccords sur le plan de soins sont des conversations de médiation, pas des conversations de logistique quotidienne. Les médicaments doivent continuer à être donnés correctement pendant que la conversation de fond a lieu.

L’enfant se sert de la maladie. Les plus grands, surtout avec des maladies aux symptômes ambigus, se servent parfois de la maladie pour obtenir ce qu’ils veulent. Je peux pas aller chez papa ce week-end, mon asthme va mal. Ou : Je peux pas prendre l’inhalateur chez papa, il me force pas. Les deux parents doivent savoir reconnaître ça et y répondre de la même façon. La maladie est réelle ; ce qui s’en sert est une autre chose, à traiter à part. Parle au spécialiste si ce type de schéma apparaît.

Un épisode sérieux ou une hospitalisation. Les deux parents doivent être présents pour la conversation où le diagnostic est réévalué. Les deux doivent entendre les mêmes mots du spécialiste. Le quotidien à l’hôpital peut s’organiser en alternance ; l’information structurelle, elle, se partage. L’enfant a besoin de voir que les deux parents prennent la maladie au sérieux et que la réponse est coordonnée.

Les cas plus difficiles

Les troubles de santé mentale. Quand la difficulté est une dépression, de l’anxiété, un trouble du comportement alimentaire, un TDAH à fort retentissement, ou quelque chose de plus complexe, les principes structurels de cet article tiennent toujours, mais le travail précis a des dimensions supplémentaires. L’article 07 du module 10 traite spécifiquement de la santé mentale. Le cadrage « maladie chronique » de cet article se lit à côté de celui-là.

La maladie qui est nouvelle. Quand le diagnostic est récent, les deux parents peuvent être à des stades différents d’acceptation. L’un espère peut-être encore que ce n’est pas réel ; l’autre est déjà plongé dans la gestion. Vous devez trouver une façon d’être dans le même chapitre de la même histoire ; c’est parfois le travail de co-parentalité le plus profond que la maladie chronique demande.

Le désaccord sur le spécialiste. Parfois, les deux parents préfèrent des spécialistes différents, ou l’un veut un deuxième avis que l’autre ne veut pas. Ça vaut en général la peine d’y aller, calmement. La plupart des deuxièmes avis font apparaître une information utile ; il est rare qu’ils révèlent un diagnostic de départ erroné. Le coût, c’est du temps et de l’argent ; le bénéfice, c’est un tableau plus clair pour les deux parents.

Le passage à la médecine adulte. Vers 18 ans, les spécialistes pédiatriques passent le relais aux spécialistes d’adultes. C’est un moment important. Les deux parents restent en général impliqués (la plupart des maladies chroniques de l’adolescence gagnent encore à un soutien familial plusieurs années après 18 ans). La transition elle-même doit être préparée, pas improvisée.

Les voyages. Quand l’enfant voyage avec un parent, la maladie voyage aussi. Le traitement pour toute la durée du séjour. Les courriers du spécialiste en cas de voyage à l’étranger. Les documents d’assurance. Le parent qui ne voyage pas doit connaître le plan et rester joignable. L’article 12 du module 12 traite spécifiquement des voyages.

Pour finir

Plusieurs mois plus tard. Le deuxième inhalateur marron est arrivé. Il vit dans le placard de la salle de bain, chez ton co-parent. La routine, désormais : prise du matin chez elle les jours où il se réveille là-bas ; prise du matin chez toi les jours où il se réveille ici. L’inhalateur bleu est dans son sac d’école, qui voyage.

Il n’a pas raté une seule prise depuis.

Ton co-parent et toi avez eu deux rendez-vous avec le spécialiste cet automne. Vous y êtes allés tous les deux, aux deux. La dose a été légèrement ajustée au second rendez-vous. Les deux foyers ont la nouvelle dose. Les deux foyers ont le nouveau plan écrit.

Le PAI a été renouvelé à la rentrée. Vous l’avez tous les deux signé. L’infirmière a les inhalateurs et connaît le plan. L’enseignant de cette année a été mis au courant lors de la première réunion ; vous étiez là tous les deux.

Il a fait une crise en novembre, à la maison. Tu l’as gérée avec le plan d’action. Tu as écrit à ton co-parent dans les vingt minutes : Petite crise à 16 h. J’ai suivi le plan zone orange. Il est calmé maintenant. Je te redis demain s’il se passe autre chose. Elle a répondu : Bien reçu. Merci. Dis-moi s’il y a quoi que ce soit cette nuit.

Rien cette nuit-là. Le lendemain matin, journée normale. École. Copains. Entraînement de foot.

La maladie chronique fait partie de sa vie. Elle n’est pas toute sa vie. La structure que vous avez bâtie autour (médicaments en double, plan écrit partagé, coordination avec l’école, deux parents à l’aise) fait ce que font les bonnes structures : elle absorbe la complexité au niveau des parents pour que l’enfant, lui, vive une vie ordinaire.

C’est le but de cet article. Un enfant asthmatique qui ne pense pas à l’asthme la plupart des jours. Un enfant diabétique qui ne vit pas la gestion comme un fardeau constant. Un enfant allergique qui peut aller à l’anniversaire d’un copain sans angoisse. Un enfant avec un TDAH qui a un soutien cohérent dans ses deux foyers.

Le travail est quotidien. La structure, c’est ce qui rend le travail quotidien tenable.

Voilà pour l’article. Le travail continue.